L'intolérance au gluten
Le passé
Décrite pour la première fois dès l’an 250, l’intolérance au gluten est aussi fréquemment appelée « maladie cœliaque ».
La découverte d’une cause à effet entre intolérance au gluten et céréales ne s’est véritablement établie qu’en 1950 grâce aux études du pédiatre hollandais W.K.Dicke. En 1954¹, la conséquence de l’intolérance au gluten sur l’intestin des patients a alors été démontrée (atrophie de la paroi du tube digestif).
Enfin, ce n’est que dans les années 1980², que le rôle du système immunitaire dans la réaction de l’intestin au gluten a été analysé.
Définition de l’intolérance au gluten
L’intolérance au gluten est une condition digestive déclenchée par la consommation de la protéine de certaines céréales qui provoque la malabsorption des nutriments ingérés tels que les vitamines, minéraux ou autres protéines, glucides et lipides.
Qu’est-ce que le gluten ?
Le gluten est la fraction soluble dans l’eau des protéines contenues dans les céréales. Il représente 80% des 9 à 10 g de protéines que contiennent les farines.
Ce gluten est composé de 2 fractions que l’on définit par leur caractère soluble ou non dans l’alcool :
- les gluténines : solubles uniquement dans les solutés basiques, non toxiques pour les malades cœliaques,
- les prolamines : protéines de réserve, solubles dans l’alcool, toxiques pour les intolérants au gluten.
Toutes les céréales contiennent des prolamines : les gliadines sont les prolamines du blé, les sécalines du seigle, les hordéines de l’orge et les avénines de l’avoine.
Mécanismes de l’intolérance au gluten
L’intolérance au gluten est une anomalie auto-immune du petit intestin (intestin grêle) caractérisée par une inflammation de ce dernier. Chez les patients atteints par cette pathologie, une réaction au gluten se produit, matérialisée par une agression de l’organisme envers son propre intestin grêle. Ce dernier présente une atrophie de ses villosités qui régulent normalement l’absorption des substances nutritives. Il en résulte alors une malabsorption alimentaire.
Dans bon nombre de cas, l’allergie alimentaire est confondue avec l’intolérance alimentaire. Ces 2 réactions sont pourtant très différentes : elles ne mettent pas en jeu les mêmes médiateurs.
L’allergie alimentaire se manifeste par une réaction immunitaire anormale à l’encontre des allergènes aboutissant à la formation d’anticorps qui vont alors entraîner la libération d’autres molécules responsables de l’apparition de symptômes.
Dans le cas d’une intolérance, le corps n’est pas capable de digérer le gluten présent dans les aliments consommés car l’enzyme nécessaire à cette digestion est absente ou inactive. La réaction est due à l’aliment non digéré lui-même.
Même si le système immunitaire est mis en jeu, celui-ci s’attaque à son hôte et non pas à un corps étranger. La définition de l’allergie n’est donc pas adaptée.
Le développement de cette maladie n’est possible que pour des personnes génétiquement prédisposées à la naissance mais le déclenchement peut survenir à tout âge.
En dehors de ces prédispositions génétiques, des facteurs environnementaux sont susceptibles de déclencher la phase active de la maladie : infections virales, chirurgies, situations de stress…
L’introduction trop précoce du gluten dans le régime alimentaire du nourrisson est également un facteur reconnu alors que l’allaitement maternel serait plutôt un facteur protecteur.
Enfin, il faut savoir que l’intolérance au gluten est très fortement soupçonnée en cas de Syndrome de Down, hépatite chronique active, colite lymphocytique, maladie autoimmune de la thyroïde ou encore syndrome de l’intestin irritable.
Prévalence de la maladie cœliaque
En Europe, 1 personne sur 300 en moyenne serait atteinte par l’intolérance au gluten. Cette pathologie est également très présente aux Etats-Unis ainsi qu’en Afrique du Nord, la plus forte prévalence ayant été décrite chez le peuple Sahraoui (5% seraient atteints !). Elle est par contre très rare dans les pays asiatiques et en Afrique Subsaharienne.
A l’heure actuelle, en France, 60 000 personnes sont déclarées intolérantes au gluten, cependant 600 000 seraient atteintes mais non décelées.
L’intolérance au gluten peut se manifester à n’importe quel âge : hommes, femmes, enfants, adultes, seniors, tous sont touchés.
Les symptômes apparaissent à n’importe quel moment de vie. Cependant 2 pics de fréquence ont été identifiés :
- dans l’enfance, le plus souvent entre 6 mois et 2 ans après l’introduction du gluten dans l’alimentation ;
- à l’âge adulte, entre 20 et 40 ans, souvent après la survenue d’un événement particulier dans la vie de la personne.
Même si une période plus calme est observée à l’adolescence, l’intolérance au gluten ne disparaît jamais.
Bien évidemment, plus le diagnostic est effectué rapidement, moins les dommages sur l’intestin grêle sont importants. Une fois diagnostiquée, il faudra 2 à 3 mois pour retrouver une structure intestinale physiologique (= intestin normal) pour un enfant et jusqu’à 2-3 ans pour un adulte. L’enfant retrouve très vite ses capacités et les symptômes s’annihilent quasiment.
L’intolérance au gluten peut, si elle n’est pas soignée, avoir de graves conséquences pour la personne qui en souffre : lymphome ou adénocarcinome de l’intestin grêle, carcinome de l’œsophage, jéjunite ulcérative, carences nutritionnelles…
Elle peut également déclencher l’ostéoporose (friabilité des os), l’ostéomalacie (ramollissement des os), des hémorragies internes, des désordres du système nerveux et périphériques, l’infertilité ou encore des troubles émotionnels.
Il est donc très important de diagnostiquer l’intolérance au gluten pour éviter les symptômes courants associés mais aussi les conséquences à plus long terme.
¹ : Paulley JW ,Br Med J 1954 4900: 1318–21
² : Marsh MN, J R Coll Physicians Lond. 1983 Oct;17(4):205–212.
La maladie cœliaque est difficile à diagnostiquer
- aiguë : forme la plus sévère, elle correspond à la forme la plus facilement identifiable.
- subaiguë : maladie moins grave que l’intolérance aiguë, elle en demeure plus difficile à diagnostiquer car les symptômes sont peu spécifiques.
- insidieuse : les symptômes n’apparaissent que très tardivement. Généralement, elle est découverte suite à une autre pathologie.
L’intolérance au gluten est difficile à diagnostiquer car les symptômes sont très variés.
L’une des manifestations courantes de l’intolérance au gluten est une mauvaise absorption des nutriments.
Des symptômes classiques :
- la diarrhée
- la flatulence
- le gonflement
- la mauvaise digestion
- la perte de poids
D’autres manifestations moins faciles à mettre en relation avec l’intolérance au gluten :
- la fatigue chronique
- l’irritabilité
- les vomissements
- la difficulté de concentration
Il en existe beaucoup d’autres moins fréquents : œdèmes mais aussi troubles du foie, du sang, des jointures, de la dentition et même neurologiques.
Pour compléter la liste, la paroi intestinale étant abîmée, elle laisse passer plus d’allergènes. Le système immunitaire est donc plus sollicité lors d’intolérance. Ces malades sont plus soumis à des allergies multiples que les personnes non intolérantes.
Une autre difficulté pour le médecin réside dans le fait, en général, que la personne ne souffre que d’un seul ou deux symptômes en même temps. Dans certains cas, il n’y en a pas du tout : la maladie est alors silencieuse.
Diagnostic et dépistage
Dans le cas du jeune enfant, des signes très caractéristiques de l’intolérance au gluten ont été mis en exergue : la cassure de la courbe de poids et le « gros ventre » sont en effet révélateurs de cette pathologie.
Chez l’adulte, le diagnostic prend généralement plusieurs mois. Les symptômes pouvant être évocateurs d’autres pathologies plus courantes, le médecin va d’abord penser à ces dernières avant de faire les tests d’intolérance au gluten.
Comme examen clinique, le médecin débutera avec une prise de sang. Si les résultats vont dans le sens d’une intolérance au gluten, une biopsie sera prescrite.
Seule la biopsie de l’intestin grêle, c’est-à-dire la visualisation de l’atrophie des villosités, permet d’établir avec certitude le diagnostic de l’intolérance au gluten.
A l’heure actuelle, en France, les tests sanguins de dépistage de l’intolérance au gluten ne sont pas mis en place, contrairement à d’autres pays.
En Italie, ce dépistage est mis en place dès 6 ans de façon routinière. Le test est possible au Canada mais pas automatique. Aux Etats-Unis, les Américains souhaitent que le dépistage de l’intolérance au gluten devienne un test pratiqué très fréquemment.
La mécanique du régime
A date, il n’existe aucun traitement médical ni médicament pour soigner l’intolérance au gluten. Seul un régime total sans gluten s’impose pour éviter les risques à long terme.
Ce régime doit, pour être efficace, commencer dès le diagnostic de cette pathologie. Il doit être suivi à vie et est dit strict car totalement dépourvu de gluten.
Le régime d’éviction consiste à ne consommer que des aliments sans gluten. Dans ce cas, la protéine responsable de la dégradation du tissu intestinal n’est plus présente.
Cependant, le gluten est issu de certaines céréales (blé, orge…) et ces dernières sont présentes dans bon nombre de produits de l’alimentation courante : le régime est donc contraignant car il faut éviter tous les produits en contenant.
Le gluten est présent dans certaines céréales, à savoir le blé, l’orge, l’avoine, le seigle, 4 céréales dont découlent un grand nombre d’aliments : pâtes, pains, biscuits…
En outre, avec l’arachide, le gluten est l’exemple même de l’allergène masqué, difficile à identifier.
Il faut être vigilant dans le choix des produits du commerce car le gluten peut être présent sous diverses formes :
- directe : blé, orge, seigle, avoine, boulgour, triticale, épeautre, kamut… que l’on trouve dans les farines, semoules, flocons, chapelures et tous les produits dérivés ;
- indirecte : amidon, amidon modifié, malt… que l’on trouve dans les yaourts aux fruits, la crème glacée, les sauces tomate…
Une fois l’intolérance au gluten établie, le corps médical peut renvoyer le patient sur une alimentation restreinte mais encore assez diversifiée.
Ainsi le riz, le maïs, le soja, la pomme de terre, le quinoa ou encore le sarrasin sont autant d’aliments autorisés pour la personne cœliaque.
L’intolérant au gluten fait attention à ne consommer que des aliments sans gluten. Pourtant, certains comportements mènent à une ingestion fortuite de gluten :
- mauvaise lecture des étiquettes
- utilisation d’ustensiles ayant déjà servis à la préparation de plats contenant du gluten ...
Cette contamination croisée remet en jeu le régime, le malade cœliaque s’expose donc aux mêmes risques qu’une personne ne suivant pas de régime.
Le futur ?
Aujourd’hui, les causes de cette pathologie ne sont pas réellement établies. Il paraît alors difficile d’envisager des traitements probables.
Bien que les recherches continuent à l’heure actuelle, seul le régime permet de lutter contre cette pathologie.
La recherche se base actuellement sur l’éventuelle modification des protéines mises en cause dans cette pathologie ou l’amélioration de leur tolérance.
Des traitements alternatifs pourraient peut-être également voir le jour dans le futur maintenant que les parties nocives du gluten sont mieux connues.
« Sans gluten » = inférieur à 20 ppm
La mention « sans gluten » ne signifie pas l’absence totale de gluten, les contaminations croisées et les seuils de détection ne permettant pas une garantie à 0 ppm (partie par million).
Une nouvelle règlementation
Jusqu’en juillet 2008, selon le CODEX ALIMENTARIUS, un produit sans gluten avait une teneur en gluten inférieure à 200 ppm.
L’AFDIAG (Association Française des Intolérants au Gluten) recommandait cependant des produits avec une teneur inférieure à 20 ppm (soit moins de 2 mg pour 100 g).
Dans le cadre du respect de cette recommandation et avec signature du contrat de l’association par le fabricant, les emballages des produits portent le logo « épi barré ».
Depuis juillet 2008, le CODEX a officialisé de nouvelles normes :
- les aliments pouvant naturellement être utilisés dans un régime sans gluten peuvent comporter une mention « naturellement sans gluten » sur les emballages ;
- les ingrédients qui ne contiennent pas de blé, orge, seigle, avoine et ceux issus de ces 4 céréales qui ont été traités pour retirer le gluten, permettent aux produits fabriqués de porter la mention
- « sans gluten » si ces derniers possèdent une teneur en gluten inférieure à 20 ppm ;
- les ingrédients qui ne contiennent pas de blé, orge, seigle, avoine et ceux issus de ces 4 céréales qui ont été traités pour retirer le gluten permettent aux produits fabriqués de porter la mention
- « pauvre en gluten » si ces derniers possèdent une teneur en gluten comprise entre 20 et 100 ppm.
La prise en charge médicale
Lors d’une suspicion d’intolérance au gluten, le patient sera dirigé vers la gastro-entérologue qui établira le diagnostic. En cas d’intolérance avérée, il aura alors une consultation avec un diététicien qui lui expliquera le régime et le suivra à plus long terme.
Intolérance au gluten et autorités de santé
La procédure d’agrément pour se faire rembourser débute par un diagnostic prononcé avec certitude grâce à :
- un résultat sanguin (présence d’anticorps)
- un résultat fibroscopique (par l’intermédiaire d’une biopsie).
Si le patient est déjà soumis à une maladie de longue durée pour une autre affection, la Sécurité Sociale donne rapidement un avis favorable. S’il n’est pas atteint d’une autre pathologie,
la Sécurité Sociale enverra un formulaire (formulaire S3501 PIRES) devant être rempli par le médecin et retourné à la Sécurité Sociale.
Suite à ce formulaire, la Sécurité Sociale se prononcera sur la prise en charge :
- en cas d’acceptation, le patient pourra alors bénéficier de l’article L324-1 (affection de longue durée), l’intolérance au gluten étant toujours hors liste.
- le patient ne reçoit pas cet article mais l’article 71.4 avec mention refus : il y a alors prise en charge par la Sécurité Sociale, mais le ticket modérateur est à la charge du patient qui pourra être remboursé par sa mutuelle.
- une réponse totalement négative est formulée : une procédure d’appel peut être engagée auprès du centre de Sécurité Sociale du patient.
Dans certains cas, le médecin traitant peut lui-même recevoir l’un de ces documents.
La procédure pour le remboursement des produits est la suivante :
- si la demande est favorable, le patient reçoit également l’imprimé CERFA n°10454*01 sur lequel il peut apposer les vignettes, en joignant les tickets de caisse ou factures, ce qui est préférable.
- si cet imprimé n’est pas envoyé, il reste 2 solutions :
- le patient peut photocopier le document CERFA n°10465*01, coller les vignettes et joindre un justificatif (facture d’achat)
- simplement coller les vignettes sur la facture.
Dans tous les cas, à chaque envoi, le patient doit toujours joindre la photocopie de l’ordonnance du médecin (valable 6 mois, renouvelable une fois).
Le remboursement effectif est variable :
- si le patient possède l’article L324-1, il peut éventuellement bénéficier du 100% par son centre (100% du TIPS (Tarif Interministériel de Prestations Sanitaires) et non du prix d’achat).
- si le patient ne possède pas cet article et qu’il est stipulé la non prise en charge du ticket modérateur, le patient doit être remboursé 65% du TIPS (et non du prix d’achat), les 35% restants pouvant être pris en charge par une mutuelle.
Malgré l’absence de l’article L 324-1, certains centres remboursent la totalité du TIPS.
La prise en charge mensuelle en France est de :
- 33,56 euros T.T.C. pour un enfant de moins de 10 ans
- 45,74 euros T.T.C. au-delà de 10 ans.
Certains produits tels les céréales sont non remboursés.